Le projet de loi d’initiative parlementaire de Liam Fox, qui obligera le gouvernement à publier des conseils sur les besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie, a franchi la dernière étape parlementaire en obtenant le soutien de la Chambre des Lords hier. La Reine devrait donner son assentiment royal au projet de loi sur le syndrome de Down dans les prochains jours. Cette législation vise à permettre aux personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs familles d’obtenir plus facilement les services dont elles ont besoin et de mettre en cause les fonctionnaires qui ne font pas leur devoir.
Les autorités chargées de la santé, des soins, de l’éducation et du logement seront tenues de respecter les exigences définies par les ministres. Une fois que la sanction royale aura été accordée, le gouvernement lancera une consultation publique pour aider à rédiger les orientations.
Le Dr Fox, ancien médecin du NHS, s’est fait le champion de cette cause après avoir été choisi par scrutin pour présenter un projet de loi d’initiative parlementaire pour la première fois en 30 ans de carrière aux Communes.
Il a déclaré : “Cela signifie qu’il y a maintenant une loi pour traiter les problèmes auxquels sont confrontés les personnes atteintes du syndrome de Down”.
Le Dr Fox espère que sa mesure contribuera à “déstigmatiser le syndrome de Down” et à améliorer les services et les soins de longue durée jusqu’à un âge avancé pour ceux qui vivent avec cette maladie.
Parmi les célébrités qui soutiennent le projet de loi figurent le présentateur de CBeebies George Webster, l’acteur de Line of Duty Tommy Jessop, la scénariste de Call the Midwife Heidi Thomas et l’actrice Sally Phillips. M. Jessop, ambassadeur du National Down Syndrome Policy Group (NDSPG) composé d’associations caritatives et d’organismes de soutien, a déclaré : “C’est un moment historique qui pourrait être mondial et qui changera des vies pour toujours”.
Peter Brackett, le président du groupe, a déclaré : “Le projet de loi sur le syndrome de Down a traversé les deux chambres sans être contesté pour arriver à ce point, ce qui témoigne de toutes les personnes impliquées”.
“La communauté s’est vraiment ralliée au NDSPG pour soutenir le projet de loi et nous avons reçu des messages continus de soutien et d’encouragement de la part de groupes de trisomiques de tout le pays, d’autres organisations caritatives, de politiciens, de familles et de personnes atteintes du syndrome de Down.”
Il poursuit : “Nous sommes ravis d’être dans la dernière ligne droite de ce que nous pensons être un texte de loi transformateur.
“En tant que groupe, nous avons dû nous mettre au travail dès que cette opportunité s’est présentée.”
M. Brackett a ajouté : “En tant que groupe, nous avons dû nous mettre au travail dès que cette opportunité s’est présentée et je suis fier du travail accompli par le NDSPG pour défendre et promouvoir le projet de loi, qui a abouti à un résultat si positif pour les personnes atteintes du syndrome de Down”.